A Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras (ERN BOND) divulga um inquérito para conhecer a situação atual na Europa no que diz respeito aos registos ou bases de dados utilizados e identificar os principais desafios que os profissionais de saúde e associações de doentes enfrentam com a identificação de dados de história natural.
As Redes Europeias de Referência (ERN) são redes virtuais que reúnem prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa, com vista a facilitar o debate sobre doenças raras ou complexas, que requerem cuidados altamente especializados, e de concentrar os conhecimentos e os recursos disponíveis. A ERN BOND é uma das 24 redes aprovadas pela Comissão Europeia que se dedica exclusivamente às doenças ósseas.
Saiba mais sobre as Redes Europeias de Referência nesta brochura.
