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OF assinala Dia Mundial das Doenças Raras – Notícias


O Dia Mundial das Doenças Raras é um movimento internacional e coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara. Foi criado e é coordenado pela European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) e por mais de 65 Associações Nacionais de Doentes parceiras da aliança.

A Ordem dos Farmacêuticos (OF) estabeleceu uma parceria com a RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras em Portugal que teve como primeira iniciativa a divulgação de um questionário relativo ao nível de conhecimento que os farmacêuticos portugueses relativo às doenças raras, bem como sobre as necessidades formativas e potenciais soluções.

Os principais objetivos deste questionário passaram pela avaliação da capacidade de resposta dos farmacêuticos que desempenham as suas funções nas áreas das análises clínicas, genética humana, farmácia comunitária e hospitalar, em situações de intervenção diretamente associadas ao diagnóstico e acompanhamento de doenças raras, e levantamento das necessidades e preferências formativas destes profissionais. 

Considerando os resultados obtidos, a OF e a RD-Portugal encontram-se a desenvolver um plano de ação que capacite os farmacêuticos neste domínio. A primeira fase consistirá num ciclo de webinars que introduzirão os farmacêuticos em temáticas relacionadas com o diagnóstico das doenças raras, bem como facilitarão o contacto com profissionais de saúde com elevado

expertise nas mesmas. 

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