O Dia Mundial das Doenças Raras é um movimento internacional e coordenado sobre doenças raras, que luta em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e às terapias para as pessoas que vivem com uma doença rara. Foi criado e é coordenado pela European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) e por mais de 65 Associações Nacionais de Doentes parceiras da aliança.
Os principais objetivos deste questionário passaram pela avaliação da capacidade de resposta dos farmacêuticos que desempenham as suas funções nas áreas das análises clínicas, genética humana, farmácia comunitária e hospitalar, em situações de intervenção diretamente associadas ao diagnóstico e acompanhamento de doenças raras, e levantamento das necessidades e preferências formativas destes profissionais.
Considerando os resultados obtidos, a OF e a RD-Portugal encontram-se a desenvolver um plano de ação que capacite os farmacêuticos neste domínio. A primeira fase consistirá num ciclo de webinars que introduzirão os farmacêuticos em temáticas relacionadas com o diagnóstico das doenças raras, bem como facilitarão o contacto com profissionais de saúde com elevado
expertise nas mesmas.
